1 ano

Este sábado dia 3 de Novembro fez um ano que tudo começou.. 1 ano em que a nossa vida nunca mais foi a mesma... bastou uns minutos para que nunca mais nada fosse igual..
Tentei não pensar muito no assunto mas claro que não me passou despercebido este dia e fez-me relembrar tudo o que passamos naquele dia e tudo o que senti..
Bem o Afonsinho continua felizmente sem crises e espero que assim se mantenha tem sido simplesmente perfeito estes tempos:) irá iniciar a terapia ocupacional agora vamos lá ver como corre:)

Menina:)

pois é apesar do blog ter a finalidade de relatar esta aventura com o Afonso tenho que dizer que vamos aumentar a família:) vem ai uma menina:) claro que não é só felicidade  e preocupo se a história do Afonso se vai repetir mas para ser sincera tento não pensar muito nisso.. em Março seremos 4 cá em casa e estou ansiosa para ver como vai reagir o Afonso a um bebe novo a chorar e a roubar a atenção da mãe que até agora tem sido só para ele, sim porque ultimamente só me quer a mim se está no colo do pai e estico os braços troca o pai num instante lol mas o pai não o consegue arrancar do meu colo! não para um segundo e gatinha muito rápido num segundo perco de vista e agora que o padrinho o ensinou a descer degraus não quer outra coisa-.- que perigo!! bem quanto a crises, por aqui não se fala muito disso talvez com medo de "festejar" mas já são quase 2 meses sem elas! só espero que assim se mantenha pois ninguém sente saudades delas!

1 aniversário:D

No passado domingo dia 26 o Afonso completou o seu primeiro aniversário!! O tempo passa mesmo rápido e apesar de amar cada fase dele tenho saudades dele tão pequenino:) Foi um fim de semana perfeito, o padrinho fez-nos a surpresa de irmos passar o fim de semana de aniversário do Afonso a Sines e apesar de estar com medo pois tinha receio que as crises voltassem e de uma maneira diferente correu tudo muito bem, o Afonso adorou como sempre a praia principalmente a areia pois adora come-la :) acabamos por ficar sábado inteiro e partimos domingo depois de um bom almoço assim o afonsinho ainda soprou as velas na sua casa com a ajuda do mano, foi pena não ter podido comer um pouco do bolo o que nos custou um pouco mas é tudo por uma boa causa e está a correr tão bem que não queremos arriscar estragar nada:)

dieta cetogénica

Hoje chegamos a casa depois de 5 dias de internamento para iniciarmos a dieta cetogenica e que bem que sabe regressar á nossa casinha:)
quanto á dieta nos primeiros 2 dias desanimei mesmo... ele odiava tudo o que lhe davam para comer e ficou muito molinho, custava-me imenso vê-lo assim e tenho que admitir que esta minha mente fraca pensou em desistir, mas fomos acompanhados por uma equipa fantástica tanto de médicos como de enfermeiros que nos ajudaram a levar a dieta a frente:) ao fim do 3 dia começa a aceitar melhor o leite e batidos sopa é que nem pensar então pensamos que também se podia dever ao facto de a sopa dali ter um aspecto péssimo então o pai foi  a casa fazer pela 1 vez uma receita de sopa cetogenica e coisa lá correu melhor:) rapidamente entrou em cetose logo no dia 1 de internamento e tem vindo a mante-la, nos facilmente também aprendemos como tudo se faz incluindo medir os níveis e saber o que fazer caso estejam altos.Hoje após os 5 dias de internamento parece que o Afonso se adaptou 100%  á dieta e comeu a sopinha em casa toda sem refilar:) e já voltou ao traquinas de sempre:)  no 3 dia de internamento já não parecia o mesmo ninguém o segurava na cama do hospital pelo menos deitado só queria estar de pé a meter conversa com os vizinhos de quarto:) quanto a crises por agora nenhuma vamos lá ver como vai correr daqui para a frente:)

quase 1 ano..

é verdade o meu Afonsinho já está quase a fazer 1 aninho é já no dia 26 deste mês.. o tempo passa mesmo rápido..
Não tenho vindo dar muitas noticias acho que se deve a preguiça e falta de tempo da minha parte, pois bem então o Afonso continua com crises apesar de menos(por volta de 1-2 por semana, havendo semanas que felizmente não tem) por isso andamos mais descansados e nota-se no Afonso o bem que lhe faz não ter tantas crises seguidas..
acho que a grande novidade é que para a próxima semana tentaremos a dieta cetogenica e isso deixa-me preocupada. a iniciativa foi nossa pois acho que prefiro experimentar isso a introduzir novos medicamentos que com os seus efeitos secundários o deixem mais em baixo e pode ser que o Afonso faça parte da mínima percentagem que fica livre de crises sem medicação com a ajuda da dieta mas já fomos avisados que as hipóteses são poucas mas tentar não custa enquanto houver 1% de hipótese terei 99% de fé, claro que também tenho medo que ele piore com a dieta e que ele não se adapte bem pois tenho noção que o comilão do Afonso não vai achar piada a não estar sempre a petiscar o que nos vê comer.. este rapaz assim que nos vê comer fica logo a olhar com cara que também quer:) a ultima delicia foi melancia:) babava-se todo a comer mas adorou:)
De resto continua com fisioterapia que a nosso ver tem ajudado muito e o nosso lutador tem melhorado.. com 11 meses já se senta sem a nossa ajuda e já se coloca cada vez com mais facilidade na posição de pé agarrado a algo espero que continue a melhorar:) claro que agora há a preocupação da parte cognitiva o que me dá muito que pensar mas estamos confiantes que tal como a parte motora tem feito tudo mas mais tarde que o "habitual" com a parte cognitiva seja o mesmo, até porque já não grita já há uns dádádá e uns tátátá e por vezes algo que se parece com papa e olá:)

Páscoa

A primeira Páscoa do Afonsinho veio com um brinde de crises que felizmente parecem der dado um descanso por agora, teve algumas curtas durante os 4 dias antecedentes ao domingo de Páscoa sendo a ultima de manha do próprio domingo, ora sem crises o resto do dia o Afonso aproveitou a sua primeira Páscoa em grande;) esteve o dia todo muito bem disposto e recebeu um ovo da Páscoa do pai (a mãe comeu  ovo o filho ficou-se pelo papel lol) e um folar que o padrinho deu (o folar o Afonso provou e aprovou!!). hoje tivemos nova consulta de neurologia e a dra. continua com uma opinião positiva do Afonso:) com a retirada do topiramato o Afonso ficou mais activo e tem evoluído :) já brinca já segura a cabecinha e já se tenta sentar apesar de trapalhão:) é mesmo bom vê-lo assim e espero que venha sempre a melhorar daqui para a frente:)

Não é Dravet!!!

estes tempos tem sido dificeis por isso não tenho vindo cá como habitual...o Afonso entretanto esteve internado para exame ao coração e para tentar controlar as crises, as coisas melhoraram mas desde ontem que voltamos ao mesmo tem tido 3 crises por dia, o que não nos deixa descansados e ao Afonso não dá para aproveitar o dia para as suas brincadeiras pois fica cansado depois das crises..
Estamos a aumentar a medicação nova introduzida neste internamento por isso espero que venha ajudar, entretanto soubemos ontem que chegou a analise genética e a suspeita de Dravet felizmente não se provou...
Por um lado ainda bem pois é um sindrome complicado por outro continuamos sem saber o que é por isso vamos fazer nova analise genética, visto que pensam ser genético e não uma displasia mas irá fazer nova ressonancia magnética para cofirmar visto que ainda é tão pequeno e o cerebro ainda está a mudar...

Mãe sente...

Já me habituava a ser sempre assim...foram 8 dias sem crises mas ontem as malditas voltaram...o dia correu bem e até fomos dar uma volta á praia mas o Afonso estava muito rabugento e durante o dia todo não dormiu nada de jeito o que fez com que ao final da tarde estive-se tão cansado que até contra o sono lutava, lá o consegui adormecer mas vi logo que ia acontecer...não estava no seu sono habitual,sempre muito agitado e nada relaxado..
Odeio saber que vem ai e nada poder fazer para o impedir, simplesmente deitei-o e fiquei á beira dele á espera que viesse,tinha a madrinha do Afonso cá em casa que me achou maluca mas não eu infelizmente parece que sinto quando está para vir e assim foi... teve uma crise de 4 minutos passou sozinha e passado 10 minutos do sucedido parecia que nada tinha sido com ele (ao menos isso), depois demos banho, a habitual medicação leitinho e cama e pronto foi descansar e acabou por dormir bem até as 7 da manha...
Vamos ver se não voltam a ser diárias ,espero que não...
Amanha temos o EGG de 24 horas marcado e ordem para aumentar a medicação se as crises ficarem muito frequentes...

ontem desanimada, hoje feliz:)

pois é ontem estava desanimada depois de uma consulta de neurologia à pressa em que a medica disse que enquanto o estudo genético não chegar nada mais vai fazer!!! incrível falarem de animo leve e sem problemas de uma maneira leviana do que diz respeito á vida do meu filho!!!Nem o "viu" com olhos de medica a ponto de reparar nas pequenas mas grandes melhorias do meu menino...sai de lá desanimada e de seguida fomos á praia e ajudou a espairecer:) o Afonso adorou :D até dormiu melhor de noite já que anda tão aflito dos dentinhos e dizem que a marzia ajuda:) hoje sinto-me feliz pois tenho sem duvida o filho mais lindo do mundo, tem sido uma semana boa até agora sem crises á 6 dias pode ser que este medicamento seja "o tal" ...O Afonso ontem ganhou  do padrinho uma aranha e não é que quando o pus lá alem de segurar a cabeça melhor do que estava á espera olhou para mim e mandou uma valente mas valente gargalhada?! fiquei parva mas a felicidade apoderou-se sem duvida de mim foi óptimo ouvi-lo rir!!!é tão perfeito o meu menino...pode demorar mas tenho esperança que ele vai conseguir fazer tudo o que uma criança "normal"faz...

dias cinzentos...

esta semana não teve nada de fácil...quarta-feira passada numa das consultas de neurologia foi aumentada a medicação do Afonso de modo a tentar controlar as crises,pois bem piorou... de uma crise semanal passou para duas diárias...
não existe nada pior que vermos o nosso filho ali "fora dele" e não conseguirmos fazer nada, esta semana fui inundada de pensamentos maus que me atormentam de não haver um futuro melhor para o meu filho mas desistir não faz parte dos nossos planos.. tem apenas 5 meses acho que ainda é cedo para pensar que nunca andará,nunca falará...mas são os pensamentos que me presseguem.. a fisioterapia ajuda mas tenho a impresssao que depois das crises piora novamente um pouco..
Ás vezes penso que é só um pesadelo pelo menos gostava que assim fosse mas não é, é a realidade e aconteça o que acontecer só posso garantir que a mãe tem sempre aqui...

regresso á vida "normal"

O estudo genético continua em curso, a espera é o mais doloroso...
O Afonso é acompanhado no HPP cascais em Pediatria e neurologia no Hospital Dona Estefânia e em Alcoitão pois precisa de fisioterapia pois ainda não coderna bem os movimentos da cabeça somos bem atendidos em todo o lado e temos esperança que ele vai recuperar bem ...basta o sorriso dele para esquecer-mos tudo por um instante e ficarmos ali "perdidos"entre brincadeiras...
O Afonso tem normalmente 1 crises por semana, vamos ao hospital mas já não somos internados,umas horas e estamos em casa e pronto tem sido assim a nossa visa que nunca mais foi a mesma, o meu marido perdeu o emprego e eu cortei relações com a minha mãe que nunca se importou com a situação do neto talvez por saber o mal que fez... somos só nós os 3 e somos muito felizes á nossa maneira...apesar de tudo tenho um filho lindo que ilumina a minha vida todos os dias :)

Dona Estefânia

Fomos para os cuidados intensivos onde fomos bem recebidos e veio logo um neurologista observar o Afonso  e falar connosco ...ficamos lá 2 dias no 3 subimos para a enfermaria:) o Afonso estava estável e sem crises,foi aumentada a medicação e introduzido novo medicamento e ficamos uma semana e ao fim de 1 mês e 1 semana viemos para casa os 3 apesar de tudo a felicidade de podermos dormir com o nosso menino no berço ao nosso lado era imensa:) Uma das melhores sensações  é poder acordar de noite e vê-lo a dormir descansado:)
viemos para casa com a medicação e a probabilidade de o Afonso ter Síndrome de Dravet ...
Nem me disseram nada li-o na carta de alta foi devastador...pior ainda depois de ter pesquisado na Internet sobre a doença...

o começo....

Olá o meu nome é Filipa e decidi partilhar a minha experiência... O nascimento do Afonso foi o melhor acontecimento da minha vida, uma gravidez planeada e super desejada que correu perfeitamente normal:) no dia 24 de Agosto de 2011 fui internada com febre as 39 semanas de gravidez e decidem induzir o parto..2 dias depois nada de Afonso querer sair então dia 26 nasce o nosso tesouro de cesariana com 3280kg  e perfeitinho:) Um sonho de bebé que veio iluminar as nossas vidas e muda-las para sempre:)
Até aos 2 meses um bebé normal apenas com as suas birras,cólicas e muitos sorrisos, até que 3 dias após a vacinação normal dos 2 meses o Afonso após beber o seu biberão fica estático simplesmente sem reacção de nada e eu mãe de primeira vez não percebia o que se passava...é impossível esquecer dia 3 de Novembro estava na casa da minha mãe e ela nada fez para me ajudar... eu sabia que o meu bebé não estava bem mas não entendia a gravidade da situação e ela nada me ajudou dizia que ele estava bem e negou-me ida ao hospital apenas me deixou em casa e foi-se embora..hoje só eu sei o que me culpo por isto,deva ter seguido o meu instinto e chamado uma ambulância... instinto de mãe não falha e agora sei disso.
O meu marido chegou logo de seguida e concordou comigo seguimos logo directo para o hospital de cascais.
Só via médicos de volta do meu pequeno princepe  mas não me apercebia de nada, falavam entre eles atrapalhados e de um lado para o outro...eu só chorava e ainda hoje só de me lembrar ainda o faço...após medicação intravenosa e o conseguirem estabilizar uma médica veio falar connosco e meu mundo parou, naquele dia a minha vida mudou e nunca mais passou a ser a mesma o meu tesouro tinha tido uma convulsão e não era febril... como pode ser tão cega e não ter ido directo para o hospital??? o sentimento de culpa apoderou-se de mim e ainda hoje me atormenta....
Ficamos internados para exames fizemos 2 EEG que nada revelaram e uma ressonância magnética que felizmente deu normal... ao fim de 15 dias de internamento voltamos para casa mas após 3 dias novo episódio convulsivo...de novo hospital e lá ficamos de novo internados a suspeita era epilepsia mas nada o confirmava até fazer um EEG de 24 horas em que captou uma crise e revelou um foco do lado direito...como era possível que o meu pequeno bebé tivesse algo assim mas agora sei que é algo mais comum do que pensava  no mesmo hospital mais 3 meninos com a mesma situação também depois de tomarem as vacinas no centro de saúde de Sintra, coincidência ? não sei...os médicos dizem que sim...
Iniciamos medicação para epilepsia mas as crises continuam..
1 mês internados no hospital e nós exaustos decidimos descansar um dia em casa (como me arrependo) e sinto que algo não está bem ligo para a unidade e ninguém atende  ,insistimos até que nos dizem que o Afonso teve uma crise...
Chegado lá vejo todos de volta do meu menino e dizem que desta vez a convulsão foi muito demorada que deram demasiada medicação para travar e que existe a possibilidade de ele ter uma paragem então vamos ser  transferidos para o hospital Dona Estefânia em Lisboa...
Queria morrer, dava tudo para naquele momento estar ali eu e não o meu filho, o sentimento é de impotência de culpa,de raiva e revolta e a tristeza apodera-se...