Mãe sente...

Já me habituava a ser sempre assim...foram 8 dias sem crises mas ontem as malditas voltaram...o dia correu bem e até fomos dar uma volta á praia mas o Afonso estava muito rabugento e durante o dia todo não dormiu nada de jeito o que fez com que ao final da tarde estive-se tão cansado que até contra o sono lutava, lá o consegui adormecer mas vi logo que ia acontecer...não estava no seu sono habitual,sempre muito agitado e nada relaxado..
Odeio saber que vem ai e nada poder fazer para o impedir, simplesmente deitei-o e fiquei á beira dele á espera que viesse,tinha a madrinha do Afonso cá em casa que me achou maluca mas não eu infelizmente parece que sinto quando está para vir e assim foi... teve uma crise de 4 minutos passou sozinha e passado 10 minutos do sucedido parecia que nada tinha sido com ele (ao menos isso), depois demos banho, a habitual medicação leitinho e cama e pronto foi descansar e acabou por dormir bem até as 7 da manha...
Vamos ver se não voltam a ser diárias ,espero que não...
Amanha temos o EGG de 24 horas marcado e ordem para aumentar a medicação se as crises ficarem muito frequentes...

ontem desanimada, hoje feliz:)

pois é ontem estava desanimada depois de uma consulta de neurologia à pressa em que a medica disse que enquanto o estudo genético não chegar nada mais vai fazer!!! incrível falarem de animo leve e sem problemas de uma maneira leviana do que diz respeito á vida do meu filho!!!Nem o "viu" com olhos de medica a ponto de reparar nas pequenas mas grandes melhorias do meu menino...sai de lá desanimada e de seguida fomos á praia e ajudou a espairecer:) o Afonso adorou :D até dormiu melhor de noite já que anda tão aflito dos dentinhos e dizem que a marzia ajuda:) hoje sinto-me feliz pois tenho sem duvida o filho mais lindo do mundo, tem sido uma semana boa até agora sem crises á 6 dias pode ser que este medicamento seja "o tal" ...O Afonso ontem ganhou  do padrinho uma aranha e não é que quando o pus lá alem de segurar a cabeça melhor do que estava á espera olhou para mim e mandou uma valente mas valente gargalhada?! fiquei parva mas a felicidade apoderou-se sem duvida de mim foi óptimo ouvi-lo rir!!!é tão perfeito o meu menino...pode demorar mas tenho esperança que ele vai conseguir fazer tudo o que uma criança "normal"faz...

dias cinzentos...

esta semana não teve nada de fácil...quarta-feira passada numa das consultas de neurologia foi aumentada a medicação do Afonso de modo a tentar controlar as crises,pois bem piorou... de uma crise semanal passou para duas diárias...
não existe nada pior que vermos o nosso filho ali "fora dele" e não conseguirmos fazer nada, esta semana fui inundada de pensamentos maus que me atormentam de não haver um futuro melhor para o meu filho mas desistir não faz parte dos nossos planos.. tem apenas 5 meses acho que ainda é cedo para pensar que nunca andará,nunca falará...mas são os pensamentos que me presseguem.. a fisioterapia ajuda mas tenho a impresssao que depois das crises piora novamente um pouco..
Ás vezes penso que é só um pesadelo pelo menos gostava que assim fosse mas não é, é a realidade e aconteça o que acontecer só posso garantir que a mãe tem sempre aqui...