1 aniversário:D

No passado domingo dia 26 o Afonso completou o seu primeiro aniversário!! O tempo passa mesmo rápido e apesar de amar cada fase dele tenho saudades dele tão pequenino:) Foi um fim de semana perfeito, o padrinho fez-nos a surpresa de irmos passar o fim de semana de aniversário do Afonso a Sines e apesar de estar com medo pois tinha receio que as crises voltassem e de uma maneira diferente correu tudo muito bem, o Afonso adorou como sempre a praia principalmente a areia pois adora come-la :) acabamos por ficar sábado inteiro e partimos domingo depois de um bom almoço assim o afonsinho ainda soprou as velas na sua casa com a ajuda do mano, foi pena não ter podido comer um pouco do bolo o que nos custou um pouco mas é tudo por uma boa causa e está a correr tão bem que não queremos arriscar estragar nada:)

dieta cetogénica

Hoje chegamos a casa depois de 5 dias de internamento para iniciarmos a dieta cetogenica e que bem que sabe regressar á nossa casinha:)
quanto á dieta nos primeiros 2 dias desanimei mesmo... ele odiava tudo o que lhe davam para comer e ficou muito molinho, custava-me imenso vê-lo assim e tenho que admitir que esta minha mente fraca pensou em desistir, mas fomos acompanhados por uma equipa fantástica tanto de médicos como de enfermeiros que nos ajudaram a levar a dieta a frente:) ao fim do 3 dia começa a aceitar melhor o leite e batidos sopa é que nem pensar então pensamos que também se podia dever ao facto de a sopa dali ter um aspecto péssimo então o pai foi  a casa fazer pela 1 vez uma receita de sopa cetogenica e coisa lá correu melhor:) rapidamente entrou em cetose logo no dia 1 de internamento e tem vindo a mante-la, nos facilmente também aprendemos como tudo se faz incluindo medir os níveis e saber o que fazer caso estejam altos.Hoje após os 5 dias de internamento parece que o Afonso se adaptou 100%  á dieta e comeu a sopinha em casa toda sem refilar:) e já voltou ao traquinas de sempre:)  no 3 dia de internamento já não parecia o mesmo ninguém o segurava na cama do hospital pelo menos deitado só queria estar de pé a meter conversa com os vizinhos de quarto:) quanto a crises por agora nenhuma vamos lá ver como vai correr daqui para a frente:)

quase 1 ano..

é verdade o meu Afonsinho já está quase a fazer 1 aninho é já no dia 26 deste mês.. o tempo passa mesmo rápido..
Não tenho vindo dar muitas noticias acho que se deve a preguiça e falta de tempo da minha parte, pois bem então o Afonso continua com crises apesar de menos(por volta de 1-2 por semana, havendo semanas que felizmente não tem) por isso andamos mais descansados e nota-se no Afonso o bem que lhe faz não ter tantas crises seguidas..
acho que a grande novidade é que para a próxima semana tentaremos a dieta cetogenica e isso deixa-me preocupada. a iniciativa foi nossa pois acho que prefiro experimentar isso a introduzir novos medicamentos que com os seus efeitos secundários o deixem mais em baixo e pode ser que o Afonso faça parte da mínima percentagem que fica livre de crises sem medicação com a ajuda da dieta mas já fomos avisados que as hipóteses são poucas mas tentar não custa enquanto houver 1% de hipótese terei 99% de fé, claro que também tenho medo que ele piore com a dieta e que ele não se adapte bem pois tenho noção que o comilão do Afonso não vai achar piada a não estar sempre a petiscar o que nos vê comer.. este rapaz assim que nos vê comer fica logo a olhar com cara que também quer:) a ultima delicia foi melancia:) babava-se todo a comer mas adorou:)
De resto continua com fisioterapia que a nosso ver tem ajudado muito e o nosso lutador tem melhorado.. com 11 meses já se senta sem a nossa ajuda e já se coloca cada vez com mais facilidade na posição de pé agarrado a algo espero que continue a melhorar:) claro que agora há a preocupação da parte cognitiva o que me dá muito que pensar mas estamos confiantes que tal como a parte motora tem feito tudo mas mais tarde que o "habitual" com a parte cognitiva seja o mesmo, até porque já não grita já há uns dádádá e uns tátátá e por vezes algo que se parece com papa e olá:)