quinta-feira, 15 de março de 2012

Não é Dravet!!!

estes tempos tem sido dificeis por isso não tenho vindo cá como habitual...o Afonso entretanto esteve internado para exame ao coração e para tentar controlar as crises, as coisas melhoraram mas desde ontem que voltamos ao mesmo tem tido 3 crises por dia, o que não nos deixa descansados e ao Afonso não dá para aproveitar o dia para as suas brincadeiras pois fica cansado depois das crises..
Estamos a aumentar a medicação nova introduzida neste internamento por isso espero que venha ajudar, entretanto soubemos ontem que chegou a analise genética e a suspeita de Dravet felizmente não se provou...
Por um lado ainda bem pois é um sindrome complicado por outro continuamos sem saber o que é por isso vamos fazer nova analise genética, visto que pensam ser genético e não uma displasia mas irá fazer nova ressonancia magnética para cofirmar visto que ainda é tão pequeno e o cerebro ainda está a mudar...

2 comentários:

  1. Ainda bem que não é Dravet e já estava a ficar preocupado com ausência de notícias!
    A incerteza pode acompanhar-nos muito tempo e poderemos até nunca saber o que se possa estar realmente a passar. Sentimo-nos bem por não ser nenhum daqueles sindromes estranhos, mas o viver com a incerteza também pode ser bem complicado. Espero que consigam descobrir o que realmente se está a passar com o vosso Afonso e que não seja nada muito complicado! Abraço e muita força

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  2. Olá Filipa, Alberto e Afonso, passei por aqui para vos mandar cumprimentos desejar tudo de bom e esperar que tudo se resolva com o vosso pequenito. Qualquer dia vamos ter o Afonso e o Martim a correr de um lado para o outro e a jogar a bola.
    Beijo e Abraço...

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