alta

Hoje tivemos consulta em Alcoitão onde o Afonso é seguido e tem as terapias e tivemos alta da fisioterapia:) o Afonso já anda falta só o equilíbrio melhorar um pouco porque as vezes ainda cai mais por querer correr, fiquei orgulhosa dele, da equipa que nos seguiu e da terapeuta Susana , e orgulhosos de nos principalmente do pai que sempre disse que ele era capaz e que ia superar tudo:)

passinho a passinho

estes tempos tem sido tão preenchidos que me falta tempo para vir aqui, O Afonso já vai fazer 22 meses e cada vez anda mais e melhor:D não há palavras que cheguem para conseguir descrever o que sinto cada vez que se larga de onde está e vem a nadar para nos é tão bom, sinto-me tão orgulhosa e tão esperançosa que irá ultrapassar todos as barreiras que lhe surgirem pouco a pouco:) anda um espertalhão alem de andar parece um papagaio sempre a tentar imitar o que fazemos..o senão é que ele não para um segundo! anda pela casa toda mexe em tudo dá cada vez mais trabalho, mas faz parte e ainda bem que é assim. A Leonor já completou os 3 meses e cresce e desenvolve a olhos vistos o que é um grande alivio:) o Afonsinho já lhe acha mais piada já da beijinhos, festinhas e cheira-lhe o pé e faz pehhhhhh (chulé ) , espero que continue assim por aqui muito trabalho mas sem crises nem preocupações de grande importância :D

a família aumentou:)

pois é dia 21 deste mês as 00.10h nasceu a Leonor por cesariana com 3600kg e 50 cm é simplesmente uma princesa:) estamos todos a aproveitar esta fase que passa tão rápido:) o Afonsinho continua sem crises e a evoluir já vai andando pela mão e de vez em quando dá 2 passinhos sozinhos agora é esperar que perca o medo e ande sozinho, quando á mana não lhe acha muita piada por enquanto mas lá vai espreitando a dando umas festinhas as vezes mas os ciumes são mais fortes apesar de termos redobrado dentro do possível os mimos e a atenção para ele.

amarga recordação

pois bem no próprio dia em que escrevo aqui a "gabar-me " de como estes meses tem sido perfeitos sou castigada da pior maneira possível e o meu medo que a retirada da medicação o afectasse concretiza-se.. estava eu a jantar descansada e o afonso já estava a dormir no seu quarto sem qualquer tipo de vigilância(no tempo em que tinha as crises usávamos um intercomunicador com video para o ver , mas deixamos de usar após 1 mês sem crises), oiço um barulho estranho vindo do quarto dele, pois nada me preparava para o que iria ver ao acender a luz, parece que foi pior que a primeira vez... a dificuldade em respirar já o fazia estar roxinho na boca e as pernas só pedalavam foi horrivel só tive tempo de pegar nele ao colo correr para o pai e chorar.. sim chorar eu que supostamente já estava preparada para estas coisas deixei-me ir a baixo, acho que por mais vezes que sejam custa sempre a qualquer pai ver um filho assim e naquele dia só soube chorar.. sorte que o marido estava em casa e lá tomou controle da situação..
Foram 3 e por medo fomos ao hospital , umas horas de vigilância e casa, voltamos a dar a medicação que tínhamos reduzido e parece que tudo voltou ao normal, bem tudo não porque não tenho a confiança de antes e acho que nunca mais volto a ter e o intercomunicador voltou á acção assim como o meu medo.. nunca nada é garantido já sabia disso tenho que me habituar que esta maldita doença vai sempre fazer parte do afonsinho..
De boas noticias é que ele continua cada vez melhor a por-se de pé apoiado e a andar lateralmente ou agarrado as nossas mãos o que me dá muita força para acreditar que o hei-de ver a andar e que já tenho 1700kg de mini Leonor dentro de mim ;)

ano novo..

Por aqui a época das festas passou-se em casa e o do natal o Afonso já achou piada a abrir os presentes:) A passagem de ano passou a dormir, nem ele aguentava tanto tempo acordado, alias nem eu aguentei e das 9 as 11 dormi, mas foi uma passagem de ano bem melhor que a do ano passado em que o Afonso estava internado e não tinha razoes para comemorar.. este ano que passou apesar de difícil trouxe uma nova esperança que nos tem dado 5 perfeitos meses sem crises, é tão bom deitar o Afonso á noite e saber que vai dormir descansado e sair á rua sem pensar se ira ter crises ou não.. é uma sensação de normalidade muito boa que apesar de não ser garantida para sempre quero pensar que sim e aproveitar. Ontem tivemos consulta de neurologia e iremos retirar o ultimo medicamento que o Afonso está a tomar e espero que isso não traga nada do que não queremos. De resto eu continuo muito pançuda e cansada e ainda falta pelos menos 2 meses, não me lembro de estar assim tão grande da gravidez do meu Afonso nem de me sentir tão cansada mas com uma pança destas e um menino que não para quieto o dia todo não é fácil...

1 ano

Este sábado dia 3 de Novembro fez um ano que tudo começou.. 1 ano em que a nossa vida nunca mais foi a mesma... bastou uns minutos para que nunca mais nada fosse igual..
Tentei não pensar muito no assunto mas claro que não me passou despercebido este dia e fez-me relembrar tudo o que passamos naquele dia e tudo o que senti..
Bem o Afonsinho continua felizmente sem crises e espero que assim se mantenha tem sido simplesmente perfeito estes tempos:) irá iniciar a terapia ocupacional agora vamos lá ver como corre:)

Menina:)

pois é apesar do blog ter a finalidade de relatar esta aventura com o Afonso tenho que dizer que vamos aumentar a família:) vem ai uma menina:) claro que não é só felicidade  e preocupo se a história do Afonso se vai repetir mas para ser sincera tento não pensar muito nisso.. em Março seremos 4 cá em casa e estou ansiosa para ver como vai reagir o Afonso a um bebe novo a chorar e a roubar a atenção da mãe que até agora tem sido só para ele, sim porque ultimamente só me quer a mim se está no colo do pai e estico os braços troca o pai num instante lol mas o pai não o consegue arrancar do meu colo! não para um segundo e gatinha muito rápido num segundo perco de vista e agora que o padrinho o ensinou a descer degraus não quer outra coisa-.- que perigo!! bem quanto a crises, por aqui não se fala muito disso talvez com medo de "festejar" mas já são quase 2 meses sem elas! só espero que assim se mantenha pois ninguém sente saudades delas!