dieta cetogénica

Hoje chegamos a casa depois de 5 dias de internamento para iniciarmos a dieta cetogenica e que bem que sabe regressar á nossa casinha:)
quanto á dieta nos primeiros 2 dias desanimei mesmo... ele odiava tudo o que lhe davam para comer e ficou muito molinho, custava-me imenso vê-lo assim e tenho que admitir que esta minha mente fraca pensou em desistir, mas fomos acompanhados por uma equipa fantástica tanto de médicos como de enfermeiros que nos ajudaram a levar a dieta a frente:) ao fim do 3 dia começa a aceitar melhor o leite e batidos sopa é que nem pensar então pensamos que também se podia dever ao facto de a sopa dali ter um aspecto péssimo então o pai foi  a casa fazer pela 1 vez uma receita de sopa cetogenica e coisa lá correu melhor:) rapidamente entrou em cetose logo no dia 1 de internamento e tem vindo a mante-la, nos facilmente também aprendemos como tudo se faz incluindo medir os níveis e saber o que fazer caso estejam altos.Hoje após os 5 dias de internamento parece que o Afonso se adaptou 100%  á dieta e comeu a sopinha em casa toda sem refilar:) e já voltou ao traquinas de sempre:)  no 3 dia de internamento já não parecia o mesmo ninguém o segurava na cama do hospital pelo menos deitado só queria estar de pé a meter conversa com os vizinhos de quarto:) quanto a crises por agora nenhuma vamos lá ver como vai correr daqui para a frente:)

quase 1 ano..

é verdade o meu Afonsinho já está quase a fazer 1 aninho é já no dia 26 deste mês.. o tempo passa mesmo rápido..
Não tenho vindo dar muitas noticias acho que se deve a preguiça e falta de tempo da minha parte, pois bem então o Afonso continua com crises apesar de menos(por volta de 1-2 por semana, havendo semanas que felizmente não tem) por isso andamos mais descansados e nota-se no Afonso o bem que lhe faz não ter tantas crises seguidas..
acho que a grande novidade é que para a próxima semana tentaremos a dieta cetogenica e isso deixa-me preocupada. a iniciativa foi nossa pois acho que prefiro experimentar isso a introduzir novos medicamentos que com os seus efeitos secundários o deixem mais em baixo e pode ser que o Afonso faça parte da mínima percentagem que fica livre de crises sem medicação com a ajuda da dieta mas já fomos avisados que as hipóteses são poucas mas tentar não custa enquanto houver 1% de hipótese terei 99% de fé, claro que também tenho medo que ele piore com a dieta e que ele não se adapte bem pois tenho noção que o comilão do Afonso não vai achar piada a não estar sempre a petiscar o que nos vê comer.. este rapaz assim que nos vê comer fica logo a olhar com cara que também quer:) a ultima delicia foi melancia:) babava-se todo a comer mas adorou:)
De resto continua com fisioterapia que a nosso ver tem ajudado muito e o nosso lutador tem melhorado.. com 11 meses já se senta sem a nossa ajuda e já se coloca cada vez com mais facilidade na posição de pé agarrado a algo espero que continue a melhorar:) claro que agora há a preocupação da parte cognitiva o que me dá muito que pensar mas estamos confiantes que tal como a parte motora tem feito tudo mas mais tarde que o "habitual" com a parte cognitiva seja o mesmo, até porque já não grita já há uns dádádá e uns tátátá e por vezes algo que se parece com papa e olá:)

Páscoa

A primeira Páscoa do Afonsinho veio com um brinde de crises que felizmente parecem der dado um descanso por agora, teve algumas curtas durante os 4 dias antecedentes ao domingo de Páscoa sendo a ultima de manha do próprio domingo, ora sem crises o resto do dia o Afonso aproveitou a sua primeira Páscoa em grande;) esteve o dia todo muito bem disposto e recebeu um ovo da Páscoa do pai (a mãe comeu  ovo o filho ficou-se pelo papel lol) e um folar que o padrinho deu (o folar o Afonso provou e aprovou!!). hoje tivemos nova consulta de neurologia e a dra. continua com uma opinião positiva do Afonso:) com a retirada do topiramato o Afonso ficou mais activo e tem evoluído :) já brinca já segura a cabecinha e já se tenta sentar apesar de trapalhão:) é mesmo bom vê-lo assim e espero que venha sempre a melhorar daqui para a frente:)

Não é Dravet!!!

estes tempos tem sido dificeis por isso não tenho vindo cá como habitual...o Afonso entretanto esteve internado para exame ao coração e para tentar controlar as crises, as coisas melhoraram mas desde ontem que voltamos ao mesmo tem tido 3 crises por dia, o que não nos deixa descansados e ao Afonso não dá para aproveitar o dia para as suas brincadeiras pois fica cansado depois das crises..
Estamos a aumentar a medicação nova introduzida neste internamento por isso espero que venha ajudar, entretanto soubemos ontem que chegou a analise genética e a suspeita de Dravet felizmente não se provou...
Por um lado ainda bem pois é um sindrome complicado por outro continuamos sem saber o que é por isso vamos fazer nova analise genética, visto que pensam ser genético e não uma displasia mas irá fazer nova ressonancia magnética para cofirmar visto que ainda é tão pequeno e o cerebro ainda está a mudar...

Mãe sente...

Já me habituava a ser sempre assim...foram 8 dias sem crises mas ontem as malditas voltaram...o dia correu bem e até fomos dar uma volta á praia mas o Afonso estava muito rabugento e durante o dia todo não dormiu nada de jeito o que fez com que ao final da tarde estive-se tão cansado que até contra o sono lutava, lá o consegui adormecer mas vi logo que ia acontecer...não estava no seu sono habitual,sempre muito agitado e nada relaxado..
Odeio saber que vem ai e nada poder fazer para o impedir, simplesmente deitei-o e fiquei á beira dele á espera que viesse,tinha a madrinha do Afonso cá em casa que me achou maluca mas não eu infelizmente parece que sinto quando está para vir e assim foi... teve uma crise de 4 minutos passou sozinha e passado 10 minutos do sucedido parecia que nada tinha sido com ele (ao menos isso), depois demos banho, a habitual medicação leitinho e cama e pronto foi descansar e acabou por dormir bem até as 7 da manha...
Vamos ver se não voltam a ser diárias ,espero que não...
Amanha temos o EGG de 24 horas marcado e ordem para aumentar a medicação se as crises ficarem muito frequentes...

ontem desanimada, hoje feliz:)

pois é ontem estava desanimada depois de uma consulta de neurologia à pressa em que a medica disse que enquanto o estudo genético não chegar nada mais vai fazer!!! incrível falarem de animo leve e sem problemas de uma maneira leviana do que diz respeito á vida do meu filho!!!Nem o "viu" com olhos de medica a ponto de reparar nas pequenas mas grandes melhorias do meu menino...sai de lá desanimada e de seguida fomos á praia e ajudou a espairecer:) o Afonso adorou :D até dormiu melhor de noite já que anda tão aflito dos dentinhos e dizem que a marzia ajuda:) hoje sinto-me feliz pois tenho sem duvida o filho mais lindo do mundo, tem sido uma semana boa até agora sem crises á 6 dias pode ser que este medicamento seja "o tal" ...O Afonso ontem ganhou  do padrinho uma aranha e não é que quando o pus lá alem de segurar a cabeça melhor do que estava á espera olhou para mim e mandou uma valente mas valente gargalhada?! fiquei parva mas a felicidade apoderou-se sem duvida de mim foi óptimo ouvi-lo rir!!!é tão perfeito o meu menino...pode demorar mas tenho esperança que ele vai conseguir fazer tudo o que uma criança "normal"faz...

dias cinzentos...

esta semana não teve nada de fácil...quarta-feira passada numa das consultas de neurologia foi aumentada a medicação do Afonso de modo a tentar controlar as crises,pois bem piorou... de uma crise semanal passou para duas diárias...
não existe nada pior que vermos o nosso filho ali "fora dele" e não conseguirmos fazer nada, esta semana fui inundada de pensamentos maus que me atormentam de não haver um futuro melhor para o meu filho mas desistir não faz parte dos nossos planos.. tem apenas 5 meses acho que ainda é cedo para pensar que nunca andará,nunca falará...mas são os pensamentos que me presseguem.. a fisioterapia ajuda mas tenho a impresssao que depois das crises piora novamente um pouco..
Ás vezes penso que é só um pesadelo pelo menos gostava que assim fosse mas não é, é a realidade e aconteça o que acontecer só posso garantir que a mãe tem sempre aqui...