Páscoa

A primeira Páscoa do Afonsinho veio com um brinde de crises que felizmente parecem der dado um descanso por agora, teve algumas curtas durante os 4 dias antecedentes ao domingo de Páscoa sendo a ultima de manha do próprio domingo, ora sem crises o resto do dia o Afonso aproveitou a sua primeira Páscoa em grande;) esteve o dia todo muito bem disposto e recebeu um ovo da Páscoa do pai (a mãe comeu  ovo o filho ficou-se pelo papel lol) e um folar que o padrinho deu (o folar o Afonso provou e aprovou!!). hoje tivemos nova consulta de neurologia e a dra. continua com uma opinião positiva do Afonso:) com a retirada do topiramato o Afonso ficou mais activo e tem evoluído :) já brinca já segura a cabecinha e já se tenta sentar apesar de trapalhão:) é mesmo bom vê-lo assim e espero que venha sempre a melhorar daqui para a frente:)

Não é Dravet!!!

estes tempos tem sido dificeis por isso não tenho vindo cá como habitual...o Afonso entretanto esteve internado para exame ao coração e para tentar controlar as crises, as coisas melhoraram mas desde ontem que voltamos ao mesmo tem tido 3 crises por dia, o que não nos deixa descansados e ao Afonso não dá para aproveitar o dia para as suas brincadeiras pois fica cansado depois das crises..
Estamos a aumentar a medicação nova introduzida neste internamento por isso espero que venha ajudar, entretanto soubemos ontem que chegou a analise genética e a suspeita de Dravet felizmente não se provou...
Por um lado ainda bem pois é um sindrome complicado por outro continuamos sem saber o que é por isso vamos fazer nova analise genética, visto que pensam ser genético e não uma displasia mas irá fazer nova ressonancia magnética para cofirmar visto que ainda é tão pequeno e o cerebro ainda está a mudar...

Mãe sente...

Já me habituava a ser sempre assim...foram 8 dias sem crises mas ontem as malditas voltaram...o dia correu bem e até fomos dar uma volta á praia mas o Afonso estava muito rabugento e durante o dia todo não dormiu nada de jeito o que fez com que ao final da tarde estive-se tão cansado que até contra o sono lutava, lá o consegui adormecer mas vi logo que ia acontecer...não estava no seu sono habitual,sempre muito agitado e nada relaxado..
Odeio saber que vem ai e nada poder fazer para o impedir, simplesmente deitei-o e fiquei á beira dele á espera que viesse,tinha a madrinha do Afonso cá em casa que me achou maluca mas não eu infelizmente parece que sinto quando está para vir e assim foi... teve uma crise de 4 minutos passou sozinha e passado 10 minutos do sucedido parecia que nada tinha sido com ele (ao menos isso), depois demos banho, a habitual medicação leitinho e cama e pronto foi descansar e acabou por dormir bem até as 7 da manha...
Vamos ver se não voltam a ser diárias ,espero que não...
Amanha temos o EGG de 24 horas marcado e ordem para aumentar a medicação se as crises ficarem muito frequentes...

ontem desanimada, hoje feliz:)

pois é ontem estava desanimada depois de uma consulta de neurologia à pressa em que a medica disse que enquanto o estudo genético não chegar nada mais vai fazer!!! incrível falarem de animo leve e sem problemas de uma maneira leviana do que diz respeito á vida do meu filho!!!Nem o "viu" com olhos de medica a ponto de reparar nas pequenas mas grandes melhorias do meu menino...sai de lá desanimada e de seguida fomos á praia e ajudou a espairecer:) o Afonso adorou :D até dormiu melhor de noite já que anda tão aflito dos dentinhos e dizem que a marzia ajuda:) hoje sinto-me feliz pois tenho sem duvida o filho mais lindo do mundo, tem sido uma semana boa até agora sem crises á 6 dias pode ser que este medicamento seja "o tal" ...O Afonso ontem ganhou  do padrinho uma aranha e não é que quando o pus lá alem de segurar a cabeça melhor do que estava á espera olhou para mim e mandou uma valente mas valente gargalhada?! fiquei parva mas a felicidade apoderou-se sem duvida de mim foi óptimo ouvi-lo rir!!!é tão perfeito o meu menino...pode demorar mas tenho esperança que ele vai conseguir fazer tudo o que uma criança "normal"faz...

dias cinzentos...

esta semana não teve nada de fácil...quarta-feira passada numa das consultas de neurologia foi aumentada a medicação do Afonso de modo a tentar controlar as crises,pois bem piorou... de uma crise semanal passou para duas diárias...
não existe nada pior que vermos o nosso filho ali "fora dele" e não conseguirmos fazer nada, esta semana fui inundada de pensamentos maus que me atormentam de não haver um futuro melhor para o meu filho mas desistir não faz parte dos nossos planos.. tem apenas 5 meses acho que ainda é cedo para pensar que nunca andará,nunca falará...mas são os pensamentos que me presseguem.. a fisioterapia ajuda mas tenho a impresssao que depois das crises piora novamente um pouco..
Ás vezes penso que é só um pesadelo pelo menos gostava que assim fosse mas não é, é a realidade e aconteça o que acontecer só posso garantir que a mãe tem sempre aqui...

regresso á vida "normal"

O estudo genético continua em curso, a espera é o mais doloroso...
O Afonso é acompanhado no HPP cascais em Pediatria e neurologia no Hospital Dona Estefânia e em Alcoitão pois precisa de fisioterapia pois ainda não coderna bem os movimentos da cabeça somos bem atendidos em todo o lado e temos esperança que ele vai recuperar bem ...basta o sorriso dele para esquecer-mos tudo por um instante e ficarmos ali "perdidos"entre brincadeiras...
O Afonso tem normalmente 1 crises por semana, vamos ao hospital mas já não somos internados,umas horas e estamos em casa e pronto tem sido assim a nossa visa que nunca mais foi a mesma, o meu marido perdeu o emprego e eu cortei relações com a minha mãe que nunca se importou com a situação do neto talvez por saber o mal que fez... somos só nós os 3 e somos muito felizes á nossa maneira...apesar de tudo tenho um filho lindo que ilumina a minha vida todos os dias :)

Dona Estefânia

Fomos para os cuidados intensivos onde fomos bem recebidos e veio logo um neurologista observar o Afonso  e falar connosco ...ficamos lá 2 dias no 3 subimos para a enfermaria:) o Afonso estava estável e sem crises,foi aumentada a medicação e introduzido novo medicamento e ficamos uma semana e ao fim de 1 mês e 1 semana viemos para casa os 3 apesar de tudo a felicidade de podermos dormir com o nosso menino no berço ao nosso lado era imensa:) Uma das melhores sensações  é poder acordar de noite e vê-lo a dormir descansado:)
viemos para casa com a medicação e a probabilidade de o Afonso ter Síndrome de Dravet ...
Nem me disseram nada li-o na carta de alta foi devastador...pior ainda depois de ter pesquisado na Internet sobre a doença...