amarga recordação

pois bem no próprio dia em que escrevo aqui a "gabar-me " de como estes meses tem sido perfeitos sou castigada da pior maneira possível e o meu medo que a retirada da medicação o afectasse concretiza-se.. estava eu a jantar descansada e o afonso já estava a dormir no seu quarto sem qualquer tipo de vigilância(no tempo em que tinha as crises usávamos um intercomunicador com video para o ver , mas deixamos de usar após 1 mês sem crises), oiço um barulho estranho vindo do quarto dele, pois nada me preparava para o que iria ver ao acender a luz, parece que foi pior que a primeira vez... a dificuldade em respirar já o fazia estar roxinho na boca e as pernas só pedalavam foi horrivel só tive tempo de pegar nele ao colo correr para o pai e chorar.. sim chorar eu que supostamente já estava preparada para estas coisas deixei-me ir a baixo, acho que por mais vezes que sejam custa sempre a qualquer pai ver um filho assim e naquele dia só soube chorar.. sorte que o marido estava em casa e lá tomou controle da situação..
Foram 3 e por medo fomos ao hospital , umas horas de vigilância e casa, voltamos a dar a medicação que tínhamos reduzido e parece que tudo voltou ao normal, bem tudo não porque não tenho a confiança de antes e acho que nunca mais volto a ter e o intercomunicador voltou á acção assim como o meu medo.. nunca nada é garantido já sabia disso tenho que me habituar que esta maldita doença vai sempre fazer parte do afonsinho..
De boas noticias é que ele continua cada vez melhor a por-se de pé apoiado e a andar lateralmente ou agarrado as nossas mãos o que me dá muita força para acreditar que o hei-de ver a andar e que já tenho 1700kg de mini Leonor dentro de mim ;)

ano novo..

Por aqui a época das festas passou-se em casa e o do natal o Afonso já achou piada a abrir os presentes:) A passagem de ano passou a dormir, nem ele aguentava tanto tempo acordado, alias nem eu aguentei e das 9 as 11 dormi, mas foi uma passagem de ano bem melhor que a do ano passado em que o Afonso estava internado e não tinha razoes para comemorar.. este ano que passou apesar de difícil trouxe uma nova esperança que nos tem dado 5 perfeitos meses sem crises, é tão bom deitar o Afonso á noite e saber que vai dormir descansado e sair á rua sem pensar se ira ter crises ou não.. é uma sensação de normalidade muito boa que apesar de não ser garantida para sempre quero pensar que sim e aproveitar. Ontem tivemos consulta de neurologia e iremos retirar o ultimo medicamento que o Afonso está a tomar e espero que isso não traga nada do que não queremos. De resto eu continuo muito pançuda e cansada e ainda falta pelos menos 2 meses, não me lembro de estar assim tão grande da gravidez do meu Afonso nem de me sentir tão cansada mas com uma pança destas e um menino que não para quieto o dia todo não é fácil...

1 ano

Este sábado dia 3 de Novembro fez um ano que tudo começou.. 1 ano em que a nossa vida nunca mais foi a mesma... bastou uns minutos para que nunca mais nada fosse igual..
Tentei não pensar muito no assunto mas claro que não me passou despercebido este dia e fez-me relembrar tudo o que passamos naquele dia e tudo o que senti..
Bem o Afonsinho continua felizmente sem crises e espero que assim se mantenha tem sido simplesmente perfeito estes tempos:) irá iniciar a terapia ocupacional agora vamos lá ver como corre:)

Menina:)

pois é apesar do blog ter a finalidade de relatar esta aventura com o Afonso tenho que dizer que vamos aumentar a família:) vem ai uma menina:) claro que não é só felicidade  e preocupo se a história do Afonso se vai repetir mas para ser sincera tento não pensar muito nisso.. em Março seremos 4 cá em casa e estou ansiosa para ver como vai reagir o Afonso a um bebe novo a chorar e a roubar a atenção da mãe que até agora tem sido só para ele, sim porque ultimamente só me quer a mim se está no colo do pai e estico os braços troca o pai num instante lol mas o pai não o consegue arrancar do meu colo! não para um segundo e gatinha muito rápido num segundo perco de vista e agora que o padrinho o ensinou a descer degraus não quer outra coisa-.- que perigo!! bem quanto a crises, por aqui não se fala muito disso talvez com medo de "festejar" mas já são quase 2 meses sem elas! só espero que assim se mantenha pois ninguém sente saudades delas!

1 aniversário:D

No passado domingo dia 26 o Afonso completou o seu primeiro aniversário!! O tempo passa mesmo rápido e apesar de amar cada fase dele tenho saudades dele tão pequenino:) Foi um fim de semana perfeito, o padrinho fez-nos a surpresa de irmos passar o fim de semana de aniversário do Afonso a Sines e apesar de estar com medo pois tinha receio que as crises voltassem e de uma maneira diferente correu tudo muito bem, o Afonso adorou como sempre a praia principalmente a areia pois adora come-la :) acabamos por ficar sábado inteiro e partimos domingo depois de um bom almoço assim o afonsinho ainda soprou as velas na sua casa com a ajuda do mano, foi pena não ter podido comer um pouco do bolo o que nos custou um pouco mas é tudo por uma boa causa e está a correr tão bem que não queremos arriscar estragar nada:)

dieta cetogénica

Hoje chegamos a casa depois de 5 dias de internamento para iniciarmos a dieta cetogenica e que bem que sabe regressar á nossa casinha:)
quanto á dieta nos primeiros 2 dias desanimei mesmo... ele odiava tudo o que lhe davam para comer e ficou muito molinho, custava-me imenso vê-lo assim e tenho que admitir que esta minha mente fraca pensou em desistir, mas fomos acompanhados por uma equipa fantástica tanto de médicos como de enfermeiros que nos ajudaram a levar a dieta a frente:) ao fim do 3 dia começa a aceitar melhor o leite e batidos sopa é que nem pensar então pensamos que também se podia dever ao facto de a sopa dali ter um aspecto péssimo então o pai foi  a casa fazer pela 1 vez uma receita de sopa cetogenica e coisa lá correu melhor:) rapidamente entrou em cetose logo no dia 1 de internamento e tem vindo a mante-la, nos facilmente também aprendemos como tudo se faz incluindo medir os níveis e saber o que fazer caso estejam altos.Hoje após os 5 dias de internamento parece que o Afonso se adaptou 100%  á dieta e comeu a sopinha em casa toda sem refilar:) e já voltou ao traquinas de sempre:)  no 3 dia de internamento já não parecia o mesmo ninguém o segurava na cama do hospital pelo menos deitado só queria estar de pé a meter conversa com os vizinhos de quarto:) quanto a crises por agora nenhuma vamos lá ver como vai correr daqui para a frente:)

quase 1 ano..

é verdade o meu Afonsinho já está quase a fazer 1 aninho é já no dia 26 deste mês.. o tempo passa mesmo rápido..
Não tenho vindo dar muitas noticias acho que se deve a preguiça e falta de tempo da minha parte, pois bem então o Afonso continua com crises apesar de menos(por volta de 1-2 por semana, havendo semanas que felizmente não tem) por isso andamos mais descansados e nota-se no Afonso o bem que lhe faz não ter tantas crises seguidas..
acho que a grande novidade é que para a próxima semana tentaremos a dieta cetogenica e isso deixa-me preocupada. a iniciativa foi nossa pois acho que prefiro experimentar isso a introduzir novos medicamentos que com os seus efeitos secundários o deixem mais em baixo e pode ser que o Afonso faça parte da mínima percentagem que fica livre de crises sem medicação com a ajuda da dieta mas já fomos avisados que as hipóteses são poucas mas tentar não custa enquanto houver 1% de hipótese terei 99% de fé, claro que também tenho medo que ele piore com a dieta e que ele não se adapte bem pois tenho noção que o comilão do Afonso não vai achar piada a não estar sempre a petiscar o que nos vê comer.. este rapaz assim que nos vê comer fica logo a olhar com cara que também quer:) a ultima delicia foi melancia:) babava-se todo a comer mas adorou:)
De resto continua com fisioterapia que a nosso ver tem ajudado muito e o nosso lutador tem melhorado.. com 11 meses já se senta sem a nossa ajuda e já se coloca cada vez com mais facilidade na posição de pé agarrado a algo espero que continue a melhorar:) claro que agora há a preocupação da parte cognitiva o que me dá muito que pensar mas estamos confiantes que tal como a parte motora tem feito tudo mas mais tarde que o "habitual" com a parte cognitiva seja o mesmo, até porque já não grita já há uns dádádá e uns tátátá e por vezes algo que se parece com papa e olá:)