esta semana não teve nada de fácil...quarta-feira passada numa das consultas de neurologia foi aumentada a medicação do Afonso de modo a tentar controlar as crises,pois bem piorou... de uma crise semanal passou para duas diárias...
não existe nada pior que vermos o nosso filho ali "fora dele" e não conseguirmos fazer nada, esta semana fui inundada de pensamentos maus que me atormentam de não haver um futuro melhor para o meu filho mas desistir não faz parte dos nossos planos.. tem apenas 5 meses acho que ainda é cedo para pensar que nunca andará,nunca falará...mas são os pensamentos que me presseguem.. a fisioterapia ajuda mas tenho a impresssao que depois das crises piora novamente um pouco..
Ás vezes penso que é só um pesadelo pelo menos gostava que assim fosse mas não é, é a realidade e aconteça o que acontecer só posso garantir que a mãe tem sempre aqui...
Muita força, mamã! Beijinhos
ResponderEliminarOlá Mãe do Afonso,
ResponderEliminarPor onde começar...
Ao ler o seu testemunho, tive vontade de chorar e vieram ao de cima as memórias que nos atormentaram no início da nossa aventura! Aventura sim, difícil e com fim incerto. Já tivemos muitos diagnósticos, muitas incertezas, muitos medos, muitas esperanças e a esperança nunca pode morrer. Tal como vocês, infelizmente também nós por muita família que tenhamos também nos sentimos sós. Sinceramente não sei por culpa de quem. Talvez um pouco dos outros que fogem do problema e demoram a aceitar que nem tudo correu bem, mas talvez um pouco nossa que acabamos por nos fecharmos na procura do nosso conforto, pois como sabe não é um fardo nada fácil de carregar e por vezes torna-se difícil de confiar nos outros o bem estar dos nossos filhos que necessitam de uma atenção especial.
Relativamente à Filipa, as coisas têm evoluído lentamente ao longo destes longuíssimos 5 anos, mas felizmente parece que tem evoluído. É uma menina muito meiga e brincalhona, mas que nos desgasta não só pelos episódios das crises, mas também por comportamentos muito próprios que nos deixam bastante alarmados e apreensivos. No próximo ano lectivo não irá ter capacidade de iniciar o ciclo pelo que irá repetir mais um ano no pré-escolar. Tem intervenção precoce e terapia da fala no CADin, uma instituição que deve estar perto de vocês (Cascais) e este ano ainda conseguimos mais uma hora semanal de intervenção precoce na escola (toda a ajuda é pouca). O essencial é estarmos atentos ao desenvolvimento deles e tentar nunca desistir, mesmo quando pensamos que já não temos força para tal. Se nós não podermos ajudar mais ninguém o poderá fazer. Sentimentos de culpa e de revolta são naturais, mas com o tempo aprendemos que o que acontece teve de ser assim e não vale a pena estarmos a consumir-mo-nos com isso, temos isso sim que procurar nos pequenos pormenores e especialmente na satisfação deles a nossa força para os podermos ajudar.
Um abraço forte para vocês e um muito especial para o vosso Afonso com aquela esperança de que um dia tudo se resolverá pelo melhor.
Olá,
ResponderEliminarEu tb tenho um filhote com 4 anos com crises desde os 3 meses. Muitos internamentos, muitos exames, muita medicação...muitos sorrisos lindos. Uma história demasiado longa para contar aqui. O meu email é paula_cms@hotmail.com se quiseres conversar. A partilha é muito importante, sentir que não estamos sós ajuda-nos a sobreviver. E só quem passa por isto nos compreende verdadeiramente. Beijinhos e muita força.